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Europa-Projekt ALS CarE

Projektleiter: Prof. Dr. med. Johanna Anneser, Funktionsbereich Palliativmedizin, TU München;
  Prof. Dr. med. Dr. phil. Andrea Winkler, Neurologische Klinik und Poliklinik, TU München
Mitarbeiter: Dipl.-Psych. Tamara Thurn; Christine Chahli; Dr. Isra Black
Kooperationspartner:

Prof. Dr. Orla Hardiman, Trinity College Dublin, Irland
Prof. Dr. Leonard Van den Berg, University Medical Center Utrecht, Niederlande
Prof. Dr. Ammar Al-Chalabi, King’s College London, UK
Prof. Dr. Chris MCDermott & Dr. Paul Tappenden, University of Sheffield/Sheffield Institute of Neuroscience, UK
Prof. Dr. Adriano Chió & Dr. Gabriele Mora, Consortium Maugeri, Scientific Insitute of Milano/University of Turin, Italien

Prof. Dr. Thomas Mayer, Charité Universitätsmedizin Berlin, DeutschlandProf. Dr. Walter Sermeus & Prof. Dr. Wim Robberecht, Katholieke Universiteit Leuven, Belgien

Die Amyotrophe Lateral Sklerose (ALS) ist eine fortschreitende, neurodegenerative Erkrankung ohne Möglichkeit einer kausalen Therapie. Patienten versterben meist innerhalb von drei Jahren nach Symptombeginn. Die Behandlung ist palliativ und hat das Ziel, eine möglichst hohe Lebensqualität zu erreichen und Leiden zu minimieren. Durch die Komplexität und den rapiden Progress der ALS bedarf es eines multidisziplinären Behandlungssystems, das auf einer verlässlichen Einordnung der Krankheitsstadien und leitliniengerechter Symptomkontrolle beruht.

Ziel des Konsortiums ALS CarE ist es, klinische Daten aus populationsbasierten Quellen mit einem Behandlungsprogramm zu verknüpfen.  Lebensqualität und Patientenerfahrungen werden erfasst, und die Behandlung entsprechend der einzelnen Krankheitsstadien von Diagnosestellung bis zum Tod wird optimiert.  Eine gesundheitsökonomische Analyse soll zentrale Unterschiede in der Bereitstellung von Ressourcen identifizieren. Insgesamt soll das Projekt einen Rahmen bilden, um eine leitliniengerechte Behandlung der ALS zu ermöglichen.

Das Studienzentrum an der TU München ist dabei federführend für das Teilprojekt „Workpackage 3: Quality of life, carer burden, advance directives and end-of-life decisions“ zuständig. Es sollen hierbei vor allem interkulturelle Unterschiede zwischen den beteiligten europäischen Ländern herausgearbeitet werden, insbesondere Unterschiede bezüglich der Lebensqualität von Patienten und Angehörigen, der juristischen Grundlagen medizinischer Entscheidungen, sowie der Einstellungen zu Entscheidungen am Lebensende.

Gefördert durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)  im Rahmen des EU Joint Programme - Neurodegenerative Disease Research (JPND)

Publikationen:
Jox RJ, Black I, Borasio GD, Anneser J. Voluntarily Stopping Eating and Drinking: Is medical support ethically justified? BMC Med 2017 15: 186. doi:10.1186/s12916-017-0950-1.
Black, Isra. Refusing Life-Prolonging Medical Treatment and the ECHR. Oxford Journal of Legal Studies 2018 38 (2):299-327
Thurn T, Borasio GD, Chió A, Galvin M, McDermott C, Mora G, Winkler A, Anneser J (in review). Physicians’ Attitudes towards End-of-Life Decisions in Amyotrophic Lateral Sclerosis. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration (im Druck)